HomeSinds oktober werk ik bij Marieke en nu kan het natuurlijk niet uitblijven dat ook ik een ervaring/verhaal met jullie deel. Ik wil jullie graag vertellen over onze dochter en de angststoornis waar zij elke dag mee moet zien om te gaan.
Als je haar thuis meemaakt, dan lijkt het alsof er niks met haar aan de hand is. Maar op school, de sportvereniging of bij een andere drukke gelegenheid, slaat zij dicht. Onze dochter heeft Selectief Mutisme.
Het begon ongeveer 5 jaar geleden, toen wij van de juffen van het kinderdagverblijf te horen kregen dat ze nog geen woord had gesproken daar. Wij hadden dit natuurlijk ook al wel opgemerkt, maar er eigenlijk nog niet zo bij stil gestaan dat het iets zou kunnen zijn waar wij ons druk over zouden moeten maken. Wij waren namelijk net verhuisd en ze was ook van kinderdagverblijf gewisseld. Wij zijn beide ook erg verlegen geweest toen we jonger waren, dus dit gedrag was voor ons niet alarmerend, maar als het kinderdagverblijf hier iets over zegt, ga je er toch over nadenken.
Op een gegeven moment zat mijn man het tijdschrift Mama te lezen en kwam daar een stukje tegen over Selectief Mutisme. Een angststoornis waarbij je in bepaalde situaties bang bent om te praten. Oftewel continu het gevoel hebben op een podium te staan, terwijl je enorm plankenkoorts hebt. Hij herkende haar er direct in. En ik ook, nadat ik het ook had gelezen. En toen begon het hele circus en het “vechten” voor je kind.
Eerst ga je naar het consultatiebureau en leg je je vermoeden voor aan de arts. Daar krijg je eigenlijk weinig advies van en word je uiteindelijk door gestuurd naar Careyn. Zij wilden ons heel graag helpen en we kregen advies bij de opvoeding van onze kleine meid en ze wilden graag video home training doen. Je gaat dan een spelletje of activiteit met je kind doen, terwijl je wordt gefilmd. Deze ga je dan later terug kijken en daar krijg je dan advies bij. Maar tijdens deze sessies was er eigenlijk niks aan de hand met haar. Ze was leuk aan het spelen en kletsen. Dit was dus niet de oplossing en dus ging het “vechten” weer verder, want het niet praten was er nog steeds. En in die tijd werd er ook niet meer over Selectief Mutisme gesproken, maar in ons achterhoofd sudderde dat nog wel.
Op naar het volgende. Via de huisarts zijn we toen bij een instantie beland die gespecialiseerd is in psychische problemen bij kinderen. Zij hebben haar op een positieve manier benaderd. Ze hoefde niks, ze mocht zijn wie ze is. Heel fijn! Ze is daar ongeveer een jaar behandeld. We zijn daar begonnen met thuis training. Er komt een behandelaar thuis en die gaat spelletjes (waar een logica achter zit) met haar doen, waardoor ze emotioneel en lichamelijk weer op 1 niveau zou komen. Dit hebben we een hele tijd gedaan, totdat ze aan iets nieuws toe was. De volgende stap was OKI-B. Dit houdt in dat je in een sportzaal allerlei spelletjes gaat doen waar ook een bepaalde logica achter zit. Dit wordt dan ook af en toe gefilmd zodat dit geanalyseerd kan worden. Dit werkte af en toe. Als er maar flink gek gedaan werd kon ze de angst soms loslaten en kon ze weleens wat praten. Maar ook dit was het niet, want inmiddels zat ze op school en ook daar wilde ze niet praten. En weer werd er al die tijd niet gepraat over Selectief Mutisme. Wel werd er getest op Autisme, maar nee dit was het toch ook niet. Uiteindelijk kwam toch echt het vermoeden van Selectief Mutisme, maar daar konden ze daar eigenlijk niks mee. Er werd voorgesteld om samen te zoeken naar een behandelaar hiervoor. Dit hebben we zelf gedaan, want daarover kregen we geen verdere reactie. Erg frustrerend eigenlijk….
We gingen zoeken op internet en kwamen eigenlijk al vrij snel een lezing over Selectief Mutisme tegen. Deze werd gehouden in het UMC Utrecht en degene die daar kwam spreken, heeft een behandelprogramma voor deze kinderen geschreven. We hebben ons daar direct voor ingeschreven en wat een bron van herkenning was dit. Dit was thuiskomen. Het eerste wat ik zei was, ik wil dat we hier een afspraak maken, om te kijken of zij ons vermoeden konden bevestigen. Via de huisarts hebben we toen (weer) een verwijzing gehad, maar nu voor het UMC Utrecht. Afspraak gemaakt en ja hoor. Ons meisje is een typisch geval van. He he eindelijk! Hoe blij kan je zijn met een hokje/stempel. Maar dan gaat je zoektocht weer verder, want we wonen te ver weg om behandeling in Utrecht te krijgen. Wie kan ons hier in de buurt helpen. Gelukkig had deze arts een aantal adressen waar we terecht zouden kunnen en 1 daarvan had al ervaring met het programma. Fijn!
We zijn dus beland bij een nieuwe instantie. We zijn nu ongeveer een jaar bezig met het programma en wat een stappen heeft ze gemaakt. Het is hard werken, niet alleen voor haar, maar ook voor ons als ouders. Het is continu zoeken naar hoe ver is ze en wat kan je van haar verwachten in bepaalde situaties. Maar ze gaat natuurlijk ook gewoon door met groeien, dus ook daar moeten we rekening mee houden.Van de 5 fases in het programma, zijn we nu beland in fase 4. We krijgen alle medewerking van school en zijn oprecht geïnteresseerd in deze angststoornis.. De orthopedagoog mag op school komen om ons meisje te begeleiden en het is geen probleem als ze uit de klas moet om elke week de therapie te krijgen. Super fijn dat dit allemaal mogelijk is. We krijgen zoveel complimenten over haar. Mensen die compleet verbaasd zijn dat ze zo soepel tegen ze gaat praten, alsof er niks aan de hand is. Wat zijn we trots!
Maar we zijn er nog (lang) niet en ondertussen blijven we knokken! Ze moet een manier voor haarzelf kunnen vinden om hier op een voor haar acceptabele manier overheen te komen. Het zal nooit helemaal oplossen ben ik bang en ze zal nooit heel makkelijk in het openbaar spreken, maar het feit dat ze zelf kan voelen dat ze er mag zijn en mag zeggen wat ze wil is zo belangrijk. En dat gun ik haar zo!
